陈志良(“6岁还没有语言,未来能发展出语言吗?”家长们关心的6个问题)
来源:峰值财经 发布时间:2023-04-26 浏览量:次
●通过干预可以教会孩子自我学习的能力吗?
●针对自闭症孩子容易出现的睡眠障碍、注意力不集中、多动等共病,有药物可以改善吗?
●自闭症孩子挑食严重要怎么办?
●孩子6岁了还没有语言,未来还有希望出语言吗?
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4月8、9日,ALSO·IN“爱守护”筑星计划公益巡回讲座在西安与郑州举办。北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任医师郭延庆教授、ALSO ImPACT方案发展顾问陈志良(BCBA)以及ALSO·IN督导团队成员矫克丽(BCaBA)、孔艺蒙(BCBA)与600余位家长面对面交流,传递科学易用的干预理念,针对家长遇到的问题答疑解惑,助力家长在干预路上不孤独。
郭延庆:
正确了解自闭症谱系,明确干预目标
本次讲座,北大六院儿童心理卫生中心主任医师郭延庆以《孤独症谱系障碍:家长如何看,怎么办?》为主题,分享了如何建立对自闭症谱系的正确认识。
今年美国CDC报告发表的最新自闭症患病率从2018年的1/44上升至1/36,对于这个数据,郭延庆解读为临床诊断能力在上升,“越来越多高功能的孩子被发现,实际上也是临床医生的诊断和识别水平在提升。”他也提到,随着患病率的提升,自闭症干预水平也要一起提升。
对自闭症的认识,可以从他们与普通孩子或者智力障碍孩子的“偏离”开始,郭延庆将这些偏离分为两类,一类是“缺陷性偏离”,指的是在其他孩子身上出现,而谱系孩子身上没有出现的行为,一类是“表现性偏离”,指的是在其他孩子身上没出现,而谱系孩子身上出现的行为。家长们可以先观察,如果这些行为在日常情景下连续3个月出现,就要重视了。
以行为作为孩子的干预方向,因为行为看得见,有循证依据,在进行干预之前,家长需要先观察孩子有哪些行为,可以做到什么,有哪些是做不到的,同时也要明确干预的目标。郭延庆说,干预的目标应该是为了让孩子“能够最终适应生活、适应社会,而不让他们变成‘正常人’。”
干预中,孩子学习到的技能有些是应对当下的需求,有些可以使用终身,要平衡长期需要和短期需要,而在终身需求中,让孩子能够自理、自立、独立的生存技能需要不断训练学习,这样在父母没有能力继续照顾孩子的时候,孩子也能独自生活。
讲座的最后,郭大夫提醒家长,引导自闭症孩子不是一蹴而就的事:“一定要平衡家庭的经济情况,给孩子需要的最好的帮助,而不是最贵的,家长也要不断自我修炼。”
陈志良:
每天半小时,一年可有1万次互动机会
ALSO ImPACT方案发展顾问陈志良以《如何运用ImPACT方案来帮助孩子社交、沟通和游戏》为主题,分享了家庭中可以如何为孩子做干预。
ImPACT方案(Improving Parents As Communication Teacher)是一种可以在家庭环境中运用的干预方式,通过教导家长,运用经过科学实证支持的策略,让家长成为孩子沟通训练的老师。在儿童发展的架构下ImPACT方案针对社交参与、沟通、模仿和游戏四组核心的社交沟通技能进行教导。
陈志良提到,家长是和孩子相处得最久的人,也是最了解孩子的人,孩子出现的行为问题其实是孩子和大人共同遇到的问题,“成人回应孩子的方式也会影响孩子的社交沟通。”他指出,在家庭环境中,ImPACT方案可以从五个方面起到作用:
①增加孩子的干预机会和时间
②学以致用,在孩子应该学习的地点与时机学习技能
③减轻家长压力,让家长有信心也有能力改变孩子未来
④提高孩子学习意愿,减少问题行为出现
⑤家长使用之后,可以影响周围其他人
讲座中,陈志良指出ImPACT中有一个黄金比例——我们希望在专注于孩子和调整沟通方式的前提下,跟孩子互动的过程中,每分钟可以有1~2次创造机会,在教导新技能上,1~2分钟可以做一次技能。如果每天家长可以和孩子互动30分钟,那就可以创造30~60次机会,一年下来至少可以有超过1万次创造机会。
通过干预,可以让孩子实现自主学习吗?
4月9日的讲座新增大咖圆桌会环节,由ALSOLIFE联合创始人、爱得法中心校长刘岱岳主持,郭延庆、陈志良、ALSO·IN总督导郑甜甜和郑州大学第一附属医院儿科主治医师王凯一同解答家长们最关心的6个问题。
Q1:自闭症孩子容易有睡眠障碍、注意力不集中、多动等伴生问题,有没有一些副作用比较小的药物可以帮助他们改善这些情况?
王凯:确实会在临床中经常看到谱系障碍孩子出现此类问题,常见的包括生理方面的营养问题、胃肠道症状和睡眠问题。有睡眠障碍的孩子除了要培养睡眠习惯之外,也会推荐尝试小剂量的褪黑素,通过观察看看是否有助于孩子调节睡眠规律。
对于多动症达到什么程度才需要药物干预,我们强调的是要看孩子的社会功能,如果这些症状已经影响到孩子的社会功能了,那么可以考虑在专业医生指导下使用小剂量的药物进行干预。现在有药物是可以调节多动症,和干预不冲突,甚至会对干预起到一定的辅助作用。
有一点家长需要明确,目前还没有出现针对自闭症核心症状的药物,所有药物都只是作用于自闭症伴随的症状和情绪问题的控制。
郭延庆:睡眠是非常值得关注的问题,孩子年龄越小,需要的睡眠越多,如果长期睡眠不足,大人小孩都会受不了,睡眠不足对孩子的神经发育有很大的影响。孩子会出现的睡眠障碍,包括入睡困难、梦魇、夜惊等症状。
影响孩子睡眠问题的因素很多,包括家庭因素、环境因素、营养因素、躯体疾病等,我们处理睡眠问题,不是急着用药,而是首先考察哪些因素导致他睡不好。是不是他睡的地方不舒服?是不是大人吵架让孩子害怕睡不好?孩子是不是有喂养困难,导致他营养不够?或者有些孩子还不会说话,也有可能因为本身身体不舒服而睡不着。
如果排除了这些因素,孩子长期睡眠质量依然不好,可以适当用药物来干预,比如王凯医生提到的褪黑素,我在临床上也会指导家长用这个药。一般孩子用量可以从0.5毫克开始,不管用可以适当增加一半。
到了五六岁,孩子可能会出现多动的问题,我在门诊上也会给孩子开小剂量的阿立哌唑,小剂量是指一片的1/8、1/10,最高一般也只到1/4,孩子用药之后一两周情绪性的问题就会变少,进入学习状态、完成日常生活任务的状态变好。
孩子到10岁左右,合并的情绪问题就比较多,哭闹、发脾气,甚至是焦虑、强迫,这时候可以用一些改善情绪的药物,对孩子也有帮助。用药之前一定要先找医生进行评估,医生建议用什么药用多少量再去开药。
总而言之,自闭症谱系障碍的孩子也可能会得其他的疾病。不要因为觉得他已经有自闭症够可怜了,以后什么病都不会得了,事实上是因为他患有自闭症,得其它病的可能性反而会更高。
Q2:一些孩子在小便的时候不会做出任何反应,一般来说,即使孩子没有语言,在小便之后也会做出一些动作,比如摸一摸裤子,但有家长反映没有在孩子身上看到这种反应,这样的情况在临床上遇到得多不多?
郭延庆:从医疗层面来看,控制大小便是一个行为能力的培养,而不是疾病问题。刚出生的孩子都是不分场合时间地小便,学会有意识地控制是在成长中慢慢训练出来的。小便问题更多是先从控制小便规律这种意识开始的,长期带尿不湿可能就没有这种意识了,所以该撤掉就撤掉,哪怕多尿几次裤子也没有关系。
王凯:出现这样的问题,在临床上,医生也可能会在必要的时候做一个遗尿的检查,排除了孩子结构性的问题之后,就可以更明确地了解是不是行为习惯上的问题。
Q3:市面上一些机构会打出这样的宣传,可以通过干预教会孩子自我学习的能力,对于这样的宣传专家怎么看?
陈志良:有一句话叫“理想很丰满”,让孩子产生自我学习的能力,不要说谱系家长,我自己也很想要。但我们最需要关注的还是这几点,第一,目标行为是什么,第二,有没有循证支持的策略来帮助孩子达到这样的情况,第三,有没有通过一定的记录系统,来确认所谓的自主学习是否发生。
还有很多细节是必须关注的,我们也很想达到这个效果,但不管是培训还是实践中,都需要不断跟家长或老师交流教学策略。不能只看一个口号或者一个概念,就说某一种干预方法是好的。
郑甜甜:主动学习这件事我们当然希望能发生,但我们也先看看,孩子身边的人是谁?是老师和家长。我们也希望老师和家长有自发学习的能力。但家长们有利用好每天教孩子的时间吗?
每个人都有惰性,更别说孩子了,他可能有自发学习的能力,但还是会去选择做一些简单的事,这种时候家长和老师就需要去制造一些情景和动机,让孩子有自发学习的意识。
我们愿意自发学习是因为想要学习的技能是我们感兴趣的,或者是对我们有帮助的,但一些孩子在现实中兴趣没有那么广泛,针对孩子没那么感兴趣的事,就需要家长和老师去主导,设计教学活动,让孩子参与到学习中。
我们想让孩子更主动学习,但有一些技能又是他想偷懒的,这个时候家长和老师要知道,这些都是孩子必须做的,即使孩子没有自发性,还是要引导他们做,所以我们要针对孩子未来在自理、自立和独立上的一些目标,在他有意愿的方面用对动机,在他没有意愿的时候创造机会,让他去学习。
郭延庆:其实不用那么着急,自主学习就是一个“learning to learn”,学会学习,这实际上在孩子身上是可以自发发生的。
举个例子,孩子在一对一环境里最坐不住的时候,是刚开始学习还是训练几个月之后?一定是刚开始学习的时候。两三个月之后,他有学习状态,配合意识、注意力都提升了。这两三个月本身也是一种学习。
无论是自然情景的学习,还是DDT回合式教学,还是小组学习,最重要的是要让孩子参与到这个环境中的学习里头来,只要有学习在发生,就不用太着急,慢慢你的孩子都是在往自发学习上去转变。
陈志良:最后补充一点,教育观点中“因材施教”是最重要的。近期丹佛模式(ESDM)创始人Sally Rogers的团队做了一个调查,比较自然发展行为干预(NDBI)和DTT哪个模式更有效,结果是各有优势,有的群体对DTT的反应更好,有的群体则相反。所以家长要保持一个敏感的态度,了解你的孩子更适合什么。
Q4:孩子挑食的情况比较严重,一切绿色的食物都不吃,怎么办?
王凯:我在临床上遇到过一些比较极端的例子,有一个男孩什么都不吃,只吃麻辣烫,还有一个小姑娘自从吃东西吐了之后,就不敢再吃任何东西了,到了需要去医院输液的程度。我处理的案例相对少,也想听听从行为分析的角度能不能做什么。
郑甜甜:刚刚王凯医生提到的两个案例还是不一样的,一个是什么都不吃,一个是只吃特定的食物。对于只吃麻辣烫的案例,一个比较好的办法就是那就只吃麻辣烫,就把肉、菜这些食材都煮进麻辣烫里,对于不吃绿色食物的孩子,我会先看这个问题,他可以吃的食物有什么?这些食物营养够不够?如果营养是足够的,就先宽慰家长,缓解一下他们的焦虑。
也可以找一些替代的方案,如果孩子不吃绿色的食物,其他食物吃什么?同时要明确目标行为,要让他吃什么,吃多少?我们也会去找孩子进食的规律,比如他多久会饿一次,或者他偏好的食物质感、形状、颜色、味道去寻找一些相近的解决方法。
比如之前我教过一个小朋友,他不喜欢吃虾或者西兰花,我在上课的时候就准备一些西兰花,在休息的时候,或者是奖励他代币的时候,就用叉子拿着西兰花碰他嘴巴一下就拿走,一节课里可能会碰很多次,后来他就习惯了,慢慢没有那么抗拒西兰花了。
陈志良:我的孩子4岁,也比较挑食,作为家长,我首先考虑的是挑食会不会影响他的发育。吃东西这个活动也可能有很多冲突,会影响社交,一直说他也可能让他变得更不想吃。所以我们可以先看看这件事到底严不严重,如果没有那么严重就先放松一点。
饮食习惯的改变也是一个长时间缓慢的过程,孩子不会突然有一天什么东西都吃,就像我孩子,他一开始不喜欢吃水果,后来慢慢可以接受水梨,再到苹果,这是一个循序渐进的过程,在这之中我们再去引导孩子多吃一点,但不要强迫他们马上吃,慢慢孩子可以接受食物的广度就高了。
家长也可以把孩子吃的东西做几个分类,第一个就是他喜欢吃的,第二个是他不主动吃,但劝一劝还是会吃的,第三类是劝了也不吃的,第四类是极度厌恶打死都不吃的。你需要挑战的是什么,你劝了他吃的,他可能以后可以主动尝试,你劝了也不吃的,可能可以通过一些强化的手段变成你劝了他会吃的,有点像是一条生产线,要往他愿意吃的方向前进。
Q5:我的宝宝伴有智力障碍,医院开了智力糖浆和赖氨酸维B12颗粒,关于这两种药物有什么看法?
郭延庆:无论是智力障碍还是自闭症,都是以教育康复为主,而不是药物康复为主。智力障碍有很多原因,但依然有很大一部分是病因不明的,所以目前是没有适当提高智力的药物。糖浆吃吃无妨,可以改善孩子注意力、情绪的问题,但不要用它来替代行为训练和教育训练 。
Q6:我家孩子6岁,但还是没有语言,都说6岁以后语言很难出来,我家孩子未来还有可能发展出语言吗?
郑甜甜:今天郭大夫讲座也说过,训练要让孩子达到的一个目标就是自理、自立和独立,我们可以往前推,希望孩子18岁的时候达到一个什么样的目标,那他的17岁、16岁、15岁甚至更小应该是什么样的。我们希望孩子18岁的目标是什么?一定不只是一个会开口说话的成人,而是希望他可以做更多事。
语言是为了沟通,我们要教孩子的其实不只是说话而是沟通,沟通的方式也有很多,语言只是一种,也可以用手势、写字、甚至用图片,用任何让对方能够理解的方式。语言怎么办?我们也一起教着。
孩子6岁之后需要的技能是非常多的,就像不能把鸡蛋放在同一个篮子里,家长也不能把大多数精力都放在语言上,而是要教更多技能,教会沟通。
郭延庆:我做研究生时因为做ADR-I汉化,做了一些调查,就发现谱系人群的语言有两个高峰期,一个是2~3岁,一个是5~6岁,当时是98年前后,还没有那么多干预措施。但直到现在也没有一项研究表明,在这两个年龄段之后语言不会再出现。以前跟美国人交流的时候,他们跟我说,有一个谱系到了50岁的时候第一次开口说话。
所以,我们首先要重视语言的功能,语言不是为了说话本身,它是表达自我的手段,所以只要能表达,什么方法我们都要一起教给孩子。口头语言的出现是需要一些先备技能的,要是连发声都没有,或者发声是机械单调的,是不可能让孩子说出完整的表达的。
如果孩子的先备技能还不成熟,我们就先去训练这些先备技能,同时教辅助的沟通技术,不要因为语言障碍无法表达而发展成沟通障碍。有很多非语言的沟通手段可以替代沟通,但同时语言的训练也要继续,不要觉得语言不会出现了就放弃努力。
一般来讲,包括在特教的过程中,语言的发生有几个阶段。最早出现的自主发声,家长可以看看孩子会不会咿呀自语,在咿呀自语中哪些音节、音频是高发的,我们可以把这些挑出来教孩子仿说,也就是我们先听孩子说,收集孩子能发的音,然后在高频出现的音调中,让他仿说已经成熟出现的音频,接着再把仿说向一个有意义的言语过度。
语言不是沟通的唯一途径,一定要给他找一个可以表达需求的方法,图片也好,或者是现在PAD上有很多相应的软件,先帮助孩子把工具用起来。